آلزایمر شایع‌ترین علت زوال عقل است. این بیماری به تدریج حافظه، قضاوت، زبان و استقلال فرد را تحت تأثیر قرار می‌دهد.
در حال حاضر 6.9 میلیون آمریکایی و 55 میلیون نفر در سراسر جهان با آلزایمر زندگی می‌کنند. انتظار می‌رود این تعداد تا سال 2050 در کشورهای با درآمد بالا 116 درصد و در کشورهای با درآمد متوسط پایین و پایین 264 درصد افزایش یابد.
آلزایمر گران‌ترین بیماری در ایالات متحده است. هزینه خام سالانه آن بیش از 270 میلیارد دلار است، اما تأثیری که بر بیماران و مراقبین آنها می‌گذارد غیرقابل محاسبه است.
یکی از دلایل اصلی اینکه هزینه آلزایمر بیشتر نیست، وجود بیش از 16 میلیون مراقب بدون حقوق است که مسئولیت مراقبت از عزیزان خود را بر عهده گرفته‌اند. این معادل بیش از 17 میلیارد ساعت مراقبت بدون حقوق برای خانواده و دوستان مبتلا به آلزایمر است.
یک نفر از هر نه آمریکایی بالای 65 سال با بیماری آلزایمر زندگی می‌کند. دو سوم از مبتلایان به آلزایمر زن هستند.
میانگین امید به زندگی پس از تشخیص آلزایمر 8 تا 10 سال است. با این حال، بسته به چندین عامل، این مدت می‌تواند تا 20 سال هم برسد.
با پیشرفت بیماری، هر روز چالش‌ها، هزینه‌ها و فشار بر مراقبین بیشتر می‌شود. این مراقبین اصلی یا ثانویه اغلب به دلایلی مانند وظیفه یا هزینه، این نقش را بر عهده می‌گیرند.
Healthline برای درک بهتر مراقبین – نحوه تأثیر آلزایمر بر زندگی آنها و پیشرفت‌های امیدوارکننده‌ای که می‌تواند چشم‌انداز آلزایمر را تغییر دهد – تحقیق کرد.
ما تقریباً 400 مراقب فعال را مورد بررسی قرار دادیم که شامل هزاره‌ها، نسل ایکس و نسل بومرها می‌شدند. ما همچنین با گروهی پویا از متخصصان پزشکی و مراقبت مصاحبه کردیم تا محدودیت‌ها، نیازها و حقایق ناگفته زندگی با و مراقبت از کسی که مبتلا به بیماری آلزایمر است را بهتر درک کنیم.
در اینجا برخی از یافته‌ها و موضوعات اصلی کشف شده درباره بیماری آلزایمر آمده است:
نقش‌های جنسیتی
حقیقت غالب در مورد آلزایمر این است که اکثریت مراقبت‌ها بر عهده زنان است. چه آن را یک امتیاز، یک بار یا یک ضرورت ببینند، دو سوم از مراقبین اصلی بدون حقوق آلزایمر زن هستند.
بیش از یک سوم این زنان دخترانی هستند که از آنها مراقبت می‌کنند. در میان هزاره‌ها، نوه‌های زن بیشتر احتمال دارد نقش مراقب را بر عهده بگیرند. به طور کلی، مراقبین همسران و فرزندان بالغ افراد تحت مراقبت خود هستند، بیش از هر رابطه دیگری.
دیان تی، مدیر پروژه ابتکار اجتماعی جهانی و مرکز AgingWell در دانشکده کسب و کار مکدانو دانشگاه جورج تاون، می‌گوید: “گویی جامعه انتظار دارد که زنان مراقبین باشند.”
او می‌گوید از آنجایی که بسیاری از زنان قبلاً نقش مراقب اصلی کودکان، خواهر و برادر یا سایر اعضای خانواده را بر عهده گرفته‌اند، اعضای خانواده اغلب فرض می‌کنند که آنها رهبری در مراقبت از آلزایمر را بر عهده خواهند گرفت.
این به معنای عدم مشارکت مردان نیست. مراقبین حرفه‌ای اشاره می‌کنند که آنها شاهد مشارکت بسیاری از پسران و همسران در این کار نیز هستند.
فداکاری‌های مراقبین
به طور کلی، اکثریت مراقبین به خاطر عزیزان خود سلامتی، دارایی و پویایی خانواده خود را قربانی می‌کنند.
تقریباً سه چهارم مراقبین گزارش می‌دهند که از زمان بر عهده گرفتن مسئولیت‌های مراقبتی، سلامت خود را کاهش داده‌اند و یک سوم آنها باید قرارهای پزشک خود را برای مدیریت مراقبت از عزیز خود از دست بدهند. مراقبین نسل ایکس بیشترین تأثیرات منفی سلامتی را تجربه می‌کنند. به طور کلی، مراقبین گروهی تحت فشار هستند، با 60 درصد تجربه اضطراب یا افسردگی. تصور کنید که مراقبت کامل از شخص دیگری چقدر دشوار است وقتی ذهن و بدن خود نیز به شدت نیاز به مراقبت دارند.
تشخیص زودهنگام
اگر وجهی مثبت وجود داشته باشد، مشاهده نزدیک یک عزیز که با آلزایمر پیر می‌شود، مراقبین بیشتری (34 درصد) را ترغیب می‌کند تا زودتر برای نشانگرهای زیستی این بیماری آزمایش شوند، چیزی که هزاره‌ها در آن نسبت به نسل‌های قدیمی‌تر فعال‌تر هستند.
با دیدن تأثیر بیماری، آنها تمایل بیشتری به انجام اقداماتی برای پیشگیری یا تأخیر در بیماری دارند. کارشناسان این رفتار را تشویق می‌کنند زیرا می‌تواند تأثیر زیادی بر شروع و پیشرفت آلزایمر داشته باشد.
تحقیقات فعلی
تحقیقات جدید پیشنهاد می‌کند که از معیارهای تشخیص عمومی تثبیت شده به جای آن تمرکز بر شناسایی و درمان بیماری قبل از تأثیر آن باشد که امکان درک و درمان بهتر را فراهم می‌کند.
به عبارت دیگر، به جای تشخیص آلزایمر در مرحله‌ای که زوال عقل قابل توجه است، کارهای آینده ممکن است بر تغییرات بدون علامت آلزایمر در مغز متمرکز شوند.
در حالی که این پیشرفت‌ها امیدوارکننده هستند، این رویکرد در حال حاضر فقط برای تحقیق در نظر گرفته شده است. اما می‌تواند تأثیر عظیمی داشته باشد اگر در درمان عمومی برای اقدامات پیشگیرانه سازگار شود.
این می‌تواند به محققان و پزشکان اجازه دهد تا تغییرات مرتبط با آلزایمر را در مغز 15 تا 20 سال قبل از تشخیص فعلی آلزایمر مشاهده کنند. این مهم است زیرا تشخیص زودتر تغییرات می‌تواند به طور بالقوه کمک کند تا نقاط مداخله اولیه را شناسایی و هدایت کند.
چالش‌های مالی
برای هر تأثیر مرتبط با سلامتی که مراقبین احساس می‌کنند، یک پیامد مالی متناسب وجود دارد.
یک نفر از هر دو مراقب گزارش می‌دهد که مسئولیت‌های آنها تأثیر منفی بر دارایی یا حرفه آنها گذاشته است، وجوه فعلی را کاهش داده و مشارکت بازنشستگی را محدود کرده است.
روت درو، مدیر اطلاعات و خدمات حمایتی انجمن آلزایمر، می‌گوید: «با اعضای خانواده‌ای صحبت کرده‌ام که انتخاب‌هایی می‌کردند که استقلال مالی آینده آنها را به شدت آسیب می‌رساند تا کاری را که خانواده‌شان امروز در مورد مراقبت می‌خواستند انجام دهند.»
اکثریت قریب به اتفاق مراقبین متاهل با فرزندانی که در خانه‌های خود زندگی می‌کنند و مشاغلی تمام وقت یا نیمه وقت دارند، ازدواج کرده‌اند. نباید فرض کرد که مراقبین به طور طبیعی در دسترس بودند زیرا کار دیگری نداشتند.
برعکس، این افراد افرادی با زندگی کامل هستند که یکی از بزرگترین دستاوردها را بر عهده می‌گیرند. آنها اغلب این کار را با وقار، استقامت و بدون حمایت زیادی انجام می‌دهند.
علاوه بر ارائه بخش عمده مراقبت در منزل، این افراد رهبری در آغاز ارزیابی‌های پزشکی و تصمیم‌گیری‌های کلیدی در مورد مسائل مالی، پزشکی، حقوقی و رفاه کلی کسانی که از آنها مراقبت می‌کنند را بر عهده دارند.
این شامل تصمیم‌گیری برای نگهداری 75 درصد مبتلایان به زوال عقل در خانه است – چه در خانه خود بیمار یا خانه مراقب.
چشم‌انداز آلزایمر
آلزایمر یکی از 10 علت اصلی مرگ است. در حال حاضر هیچ راه شناخته شده‌ای برای پیشگیری، کند کردن یا درمان این بیماری وجود ندارد.
سازمان غذا و داروی آمریکا (FDA) به تازگی الزامات نقطه پایانی دوگانه برای آزمایشات بالینی را حذف کرده است که درهای تحقیقات بیشتر در مورد آلزایمر و درمان آن را باز می‌کند. علاوه بر تغییر در مقررات، دانشمندان به دنبال تحقیق در مورد آلزایمر و شناسایی آن با نشانگرهای زیستی به جای انتظار برای ظهور علائم هستند.
این استراتژی برای درمان و تشخیص زودهنگام امیدوارکننده است. همچنین می‌تواند به دانشمندان در مورد چگونگی توسعه و وجود آلزایمر در مغز آموزش دهد.
دانشمندان در حال حاضر از ضربه‌های نخاعی و اسکن مغز در محیط تحقیقاتی برای بررسی این شاخص‌های اولیه استفاده می‌کنند.
مایک لینچ، مدیر مشارکت رسانه‌ای انجمن آلزایمر، می‌گوید: «ما چیزی نمی‌دانیم که بتواند از آلزایمر پیشگیری کند، اما ما به دنبال چیزهایی هستیم که ممکن است خطر کاهش شناختی را کاهش دهند.»
در حالی که بسیاری از این کشف‌ها، درمان‌ها و اقدامات پیشگیرانه برای درمان افرادی که در حال حاضر به آلزایمر مبتلا هستند، قابل استفاده نخواهد بود، می‌توانند تأثیر چشمگیری بر نحوه ظهور بیماری در 10 تا 20 سال آینده با انجام اقدامات پیشگیرانه‌ای که بیماری و پیشرفت آن را به تأخیر می‌اندازند، داشته باشند.